[헬스코리아뉴스 / 권현 기자] 환자단체들이 말기 암환자에 대한 면역항암제 ‘오프라벨’(허가범위 초가) 제도 문제를 두고 대립하고 있다. 제도의 구체적 내용을 논하기 전부터 서로에 대한 신뢰 문제가 대두되는 형국이다.

이같은 대립 양상은 한국환자단체연합회가 18일 서울여성플라자에서 주최한 ‘식약처 허가범위 초과 비급여 약재 사용 관련 제도개선 환자단체 의견수렴 간담회’에 네이버 면역항암제 카페 관계자들이 불참하면서 수면에 올라왔다.

면역항암 카페측이 “협의체 구성원에 환단연 임원들만 있고 우리들의 입장을 대변할 인사가 제외됐을 뿐 아니라 간담회가 사전에 아무런 조율 없이 열렸다”며 간담회 전날 보이콧을 선언한 것이다. 대신 자신들과 뜻을 같이하는 단체들과 새로운 조직을 만들겠다는 뜻까지 밝혔다.

환단연 “면역항암제 카페, 협의체 구성 시 요구사항 없었다”

이날 간담회에서 환단연은 허가범위 초과 승인 관련 공식 입장을 내놓기 전 다른 단체의 의견을 수렴하기 위해 자리를 마련했다고 밝혔다. 행사에는 암시민연대, 한국백혈병환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국GIST환우회의 각 대표자들과 환단연 안기종 대표가 참석했다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “승인방식, 승인기준, 사후관리 등 전체적으로 제도의 틀을 짚어보고자 자리를 마련했다”며 참석자 없는 간담회의 시작을 알렸다.

하지만 토론회는 의견을 모으는 시간은 거의 없었고, 첫 인사 뒤 면역항암 카페의 입장에 대한 반박에 시간이 할애된 기자간담회 같은 형식으로 이어졌다.

실제로 간담회에 참여한 사람들은 발표자(6명)보다 더 많은 기자들이 자리를 메웠다.

안상호 대표는 “이번 협의체 구성은 면역항암제 문제만으로 갑자기 이뤄진 것이 아니다”라며 “희귀난치병 치료제 등도 오랫동안 오프라벨로 사용하고 있으므로 이들에 대한 문제도 풀어야 할 것”이라고 지적했다.

환단연 “급여화 후 소통 안되기 시작했다”

환단연측의 기본 입장은 면역항암 카페측과 소통이 되지 않고 있으며, 아직 공식입장을 정하지 않은 상태라는 것이었다.

환단연 이은영 이사는 “협회는 오프라벨 제도와 관련해 아직 공식 입장을 낸 적이 없다”며 “이번 간담회에서 다양한 의견을 듣고 공식입장을 준비할 것”이라고 말했다.

환단연 안기종 대표는 “면역항암 카페 측은 협회가 협의체 구성 관련 공문을 복지부에 제출한 지난 9월20일 이전부터 아무런 요구가 없었고, 면역항암제 카페측으로부터 오프라벨 현안 관련 이메일을 받은 시기는 9월29일 오후 2시17분이었다”고 밝혔다.

이은영 이사는 “협회와 면역항암제 카페측은 면역항암제 급여화 시기에는 관련 현안에 대해 활발히 논의했다”며 “다만 막상 급여화가 된 이후 소통이 안 되기 시작했다”고 말했다.

이어 “10월 11일 본인이 협회 사무실에서 면역항암제 카페 관계자와 20분 정도 통화를 하면서 오늘(18일) 일정을 잡았다”며 ”다만 당시에도 면역항암제 카페 측은 협의체 구성과 관련해 불만을 제기하지 않았다“고 말했다.

면역항암 카페 측 “환단연 못 믿겠다”

면역항암 카페측은 간담회에 참여하지 않았던 이유에 대해 만나는 형식부터 갑자기 변경된 것이었다고 지적했다.

카페 관계자는 “12일이 지난 시점인 지난주 전화통화에서 우리쪽과 환단연 사무실에서 만나 의견을 듣겠다고 하고선 지난 16일에 내용을 바꿔 환단연의 행사로 만들었다”고 주장했다. 

즉 환단연 측이 오프라벨 처방 관련 정보를 공유하는 미팅을 사전 상의 없이 갑자기 간담회로 바꿨고, 보도자료를 통해 행사 일정을 기자들에게 배포했다는 것이다.  

그는 “환단연이 진정 환자들의 의견을 듣고 싶었다면 의견수렴 자리를 이토록 촉박하게 만들고 진행하는 것은 바른 모습이 아니라고 생각한다”며 “지난주 통화에서도 이런 토론회를 진행한다고 아무런 언급도 없다가 갑자기 진행된 것은 급조된 행사로밖에 볼 수 없다”고 말했다.

이 관계자는 보건복지부와 환단연측이 자신들을 논의에서 배제하려는 듯하다는 의심도 내비쳤다. 

카페 관계자는 “복지부는 지난달 28일 1차 협의체가 구성됐다는 사실을 알려주지 않았고, 다음 날 29일 환단연은 우리가 보낸 허가초과 비급여 처방 관련 이메일을 검토하지 않고 12일 동안 아무런 연락도 없었다”고 주장했다.

한편 면역항암 카페 운영자인 김태준 대표는 “면역항암카페를 비롯해 흑색종, 유방암 단체 등은 환단연에 등을 돌렸다”며 “환단연을 대신할 환우회를 조직할 예정”이라고 밝혔다. 아래는 김태준 대표와 전화 인터뷰.

-. 간담회에 불참한 이유는? “오프라벨 처방 관련 면역항암 카페의 주장과 전면배치되는 이력을 가진 인사가 있다. 그런 분이 우리를 대변할 것으로 보이지 않는다. 환단연이 그 분을 내세우는 것만으로도 면역항암제 카페 회원에게는 상당히 부담스러운데 환단연이 사전조율 없이 갑자기 간단회를 연다고 해 불참했다. 지난 8월 정부가 면역항암제 비급여 처방을 제한하고 나서 치료를 기다리다 못받고 돌아가시는 암환자들이 많다. 환자단체를 대표한다는 환단연은 이에 대해 유감표명이나 성명서를 발표한 적이 없다. 이번 일을 진행하면서 카페 내부에서 ‘환단연을 믿어서는 아무일도 못하겠다’며 환단연을 대체하는 단체를 만들자는 목소리가 커지고 있다.” ▲ 면역항암 인터넷 카페 운영자 김태준 씨 -. 새로운 단체가 조직되는 시기는? “시기는 빠르면 빠를수록 좋다. 현재 면역항암제 카페를 비롯해 흑색종 환우모임(KMPG), 전이성 유방암 환자단체(HPBCF)가 환단연을 거부하는 의사를 전달했다.” -. 향후 환단연과 접촉 가능성은? “면역항앙제 오프라벨 처방에 반대하는 환단연의 인사가 스스로 물러나거나 카페에서 주장하고 있는 비합리적인 다학제적위원회 심사와 사전승인제도의 철폐, 오프라벨의 의원급 확대로 의사재량권과 말기암환자들의 선택권을 보장, 기존 투약과 함께 신규 투약자들의 통로를 제대로 열기 등을 받아들이지 않는 이상 환단연과 접촉할 일은 없다.” -. 환단연 측은 면역항암제 급여화 이후 소통이 안됐다고 하는데. “8월21일 고시 전 환단연측에 면역항암제 급여화 등을 위해 몇 차례 도움을 요청했다. 하지만 환단연이 구체적으로 뭘 도와줬는지 모르겠다. 환단연이 급여화에 어떤 일을 했는지 묻고 싶다. 카페는 환자들의 목소리를 전달하기 위해 국회, 보건당국에 찾아가 활발하게 시위를 했지만, 환단연에서 도와준 것은 없었다.” -. 환단연은 의견을 수렴해 공식입장을 내놓을 계획이라고 한다. “환단연은 면역항암제 카페를 걸고 넘어지면서 오프라벨 처방 저지를 정당화하고 있다. 환단연의 대표성을 부정하기 때문에 뭐라고 하든 상관없다.” -. 항후 계획은. “복지부에서 다음주 중 오프라벨 처방과 관련해 카페 회원들을 만나자고 했다. 회원들이 그 자리에 참석할 예정이다.”

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