암환자들이 심평원에 뿔난 이유
암환자들이 심평원에 뿔난 이유
“실태도 모르면서 짜증만 내다니 … 가족 중 암환자 있어야 이해할 건가”
  • 이동근 기자
  • admin@hkn24.com
  • 승인 2017.08.23 00:17
  • 댓글 67
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[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] 면역항암제를 복용중인 암환자 및 가족들이 건강보험심사평가원에 대해 비난하고 나섰다.

환자 및 가족들이 이같이 주장하고 나선 이유는 말기암 환자인 남편을 두고 있는 A씨가 암환자들이 모인 카페(면역항암카페)에 올린 사연에서 시작된다.

A씨에 따르면, 그는 최근 보건복지부 담당자를 통해 “21일부터 71개 병원 리스트가 공개될 것이고 리스트를 확인해서 새로 면역항암제를 투약할 곳을 찾으면 된다”는 이야기를 들었다.

하지만 21일, 면역항암제를 투여할 수 있는 병원들도 찾을 수 없을뿐더러 그나마 공문이라도 받았다는 병원들마저 제대로 현재 사태를 파악조차도 못하고 있었다.

이에 A씨는 자초지종과 해명 그리고 대책을 듣기 위해 21일 오후 5시15분에 심평원 이 모 실장에게 전화를 걸어 “환자, 보호자들이 목록에 나와있는 대학병원을 찾아가도 그 병원들은 내용을 잘 모르거나 또는 치료를 받기 힘들다고 하고 있다”고 설명하고 “지금 힘든 말기암환자를 가지고 장난하는 거냐”고 항의했다.

하지만 이 모 실장은 “어제야 공문이 나갔으니 곧 파악할 거다. 연말까지 유예기간을 주지 않았느냐”며 오히려 어이없다는 식으로 짜증스럽게 대답했다는 것이 A씨의 주장이다.

이에 A씨는 “현재 병원들마다 공문을 받았는지조차도 제대로 모르고 있고 제대로 준비도 없이 언론에 뿌리고 기사화해서 일을 이렇게 진행하면 그 어수선한 공백기에 치료시기를 놓쳐서 죽어가는 환자가 생기면 책임을 질 거냐”고 항의했다.

그러나 이 실장은 잠시 침묵을 지킨 뒤 “부장에게 전화를 돌리겠다”고 했고, 말이 끝나기도 전에 전화가 끊겼다는 것이 A씨의 설명이다.

A씨는 “심평원에서는 유예기간을 주었다지만 기존 병원들에서는 지금 속속 투여를 거부하고 있는 상황이며, 대학 병원과 기존 병원 사이에서 갈 곳을 잃은 암환자들의 실태조차도 파악 못하고 있으면서 이런 민원전화에 짜증을 낸다는 건 오갈 데 없는 아픈 국민들을 위해 뭔가를 진행하고 있는 공무원들이 맞는지란 의문이 들었다”고 말했다.

심평원의 대응 태도에 불만을 토로하고 있는 환자는 A씨만이 아니다.

이 카페에 올라오는 환자 및 가족들의 사연에 따르면 일부 심평원 직원들은 “열심히 일하고 있는데 야단치려고 전화했느냐”며 전화를 끊거나, 본인의 부모라면 면역항암제 안맞힐 것이라고 답하며 환자나 가족들을 탓하는 모습을 보이고 있다.

▲ 면역항암카페 회원들이 올리고 있는 심평원 담당자들과의 전화통화 내역. “한 심평원 직원은 본인의 부모라면 면역항암제 안맞힐 것이라고 대응하기도 했다는 것”이 이들의 주장이다.

면역항암카페 운영진 맥스(김태준)는 “대한민국의 수장은 바뀌었는지 모르지만 행정처리를 하는 공무원들은 그렇게 자리를 잡고 눌러앉아서 많은 대한민국의 아프고 억울한 국민들에게 이렇게 갑질을 하고 있다”며 “암환자 가족이 되었던 전 복지부 전재희 장관처럼 심평원과 복지부 담당자들도 암환자의 가족이 되어야 이 절실함을 알 수 있겠느냐”고 말했다.

그는 이어 “국민을 위해 정책을 만들고 국민을 위해 일해야 하는 공무원들이 과연 무엇을 위해 그 자리에 눌러 앉아 있는 건지 의문”이라고 밝혔다.


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심평원 2017-08-23 10:37:00
하루아침에 치료받을수 있는 약이 없어졌다는 환자의 마음을 한번이라도 생각 해 보셨음 좋겠네요

살고싶다 2017-08-23 11:22:35
저도 면역항암제로 치료를 하고픈 환자입니다..3살 12살 애들때매 마지막이라 생각해 시도해 보려하는데 그 시도조차 못하게 하면 어떻게 합니까?? 탁상행정하지말고 암환자를 살릴 수 있는 길을 열어주라고요

2017-08-23 09:45:39
이번 민원전화 응대로 이병일실장은 수많은 암환자들을 잔인하게 죽인겁니다. 환자와 보호자들의가슴의 상처를 어찌 할런지,이병일 실장의 면직을 강력히 요구합니다. 그자리에 있어서는 안될 인물입니다.

부작용같은소리하고 있네 2017-08-23 10:30:46
솔직히 심평원 사람들 면역항암제에 대해 쥐뿔도 모름 뭐? 내부모라면 치료 안시킨다고? 이런 말 자체가 면역항암제에 대해 무식하다는 증거임 아님 부모가 아파도 돈아깝단 생각이 앞서나봄 4기 환자들이 면역항암제를 가적의 만병통치약이라 여기는 줄 아니? 아니거든! 자기 몸에 하는 치룐데 오죽 모든 장단점 파악하고 그 큰돈 쓸 각오겠나 생각좀 해보지!
아무렴 면역항암제 부작용이 급여되어있는 화학 항암제만 하겠니?

암환자 2017-08-23 11:30:52
정말 살고 싶습니다..
제발 환자의 입장에서 한 번 생각해 주세요..

탁상공론 2017-08-23 11:46:30
탁상공론도 정도가있고. 환자상대로 갑질이라니 본인이 경험하기전엔 모르죠..
대체 누구를 위해 존재하는 기관인지..

카를로스 2017-08-23 10:37:06
심평원 가족뿐 아니라 다른사람들도 좀 같이 삽시다
불법적인걸 해달라게 아니라 국민이 편하게 의료서비스 받을수 있도록 해달라는 거잖아요
민원전화 받기 힘들어도 그냥 끊는건 아니죠 설마 기계적 문제일거라 생각해 봅니다

신현숙 2017-08-23 10:52:40
말이 다 아닙니다.
면역항암약으로 가족들은 어떻게하든
유지하여 새로운약나올때까지 애타게 기다리는심정아십니까? 심평원에

김희경 2017-08-23 11:08:43
기존에 맞던 환자들은 기존 병원에서 그대로 맞을수 있다구요?
그 병원 어딘가요?
처방하고 있는 대학병원은요, 어딘가요? 파악은 하고 있나요?

우리는 처방할수 있도록 했는데 병원에서 알아서 안하는걸 어떡하냐구요? 왜 처방안하는지도 모르죠?
그게 문제라는겁니다.
하물며 신규환자가 대학병원에서 처방을 받을수 있을것 같나요?

현실을 알려드리면 고려해서 정책을 시행할 생각을 해야죠, '우리 부모님이면 면역항암제 안맞게 한다'구요?
기존 표준항암제 하면서 온갖 부작용 다 경험하고 나면 다 암이 낫나요? 공부좀 하세요. 현실좀 보시구요.

심평원 2017-08-23 11:21:26
다짤려야 생각할시간을 가질려나?

니들이내맘을알아? 2017-08-23 11:57:08
여전히 헬조선 입니까?

오늘만 산다 2017-08-23 12:13:45
현실세에 맞는 행정 처리 부탁합니다.
가족들의 심정을 조금만이라도 이해하신다면 연말까지란 말은 못하실꺼 같은데요...ㅠ.ㅠ

살려내!! 2017-08-23 12:23:58
정말 화나요!!엉망진창 심평원!!!

새옹지마 2017-08-23 12:25:08
제발 의료관련 공무하시는 분들은 환자들의 상황과 마음부터 이해하려는 노력부터 했으면 합니다.
생명을 살린다는 철학부터 가지고요.

김새한 2017-08-23 13:09:35
사람 목숨이 달린문제입니다 정부나 심평원에서 도와주지는 못할망정 오히려 환자를 사지로 몰아붙인다는건 정말 안타깝습니다
도대체 왜 치료제를 쓰지못하게 하는겁니까?
기존항암제와 비교할수없이 적은 부작용이며 경우에따라서는 위급한분들의 생명을 건질수있는데 ...
이런제재를 하여 국민이나 환자를 울리고 정부와 대형병원들의 배는 불리는건가요 ? 아님 어떤이유에서 인가요
문재인 정부에 기대가 많았는데

도대체 왜? 2017-08-23 14:32:19
새해가 밝았을때만 해도 내가 암환자의 가족이 될꺼라고는 상상도 못했다. 근데 지금은 말기폐암환자 가족이이다. 말기하면 마약성진통제에 의존해서 죽을날만 기다린다 생각하겠지만 울아빠 컨디션 좋을땐 암환자로 보이지도 않는다. 근데 이제 더 쓸수 있는 표준항암제가 없단다. 면역항암제가 있다더라 그거 쓰게 달라하니까 병원(대학)에선 불법이란다. 심평원은 병원(71개)에 신청하란다. 병원은 안 받아준다. 나랏돈 안쓰고 내돈주고 살겠다는데 막는다. 왜? 도대체 왜그러는지 이유라도 들어봤음 좋겠다. (소세포폐암이라 면역항암제 급여에는 해당 안됨)

이런 2017-08-23 14:54:32
심평원 공무원들 병원 암센타로 파견보내 간병체험이라도 시켜야겠습니다
도대체 사태의 심각성을 전혀 모르고 있으니 대화 자체가 안되는군요

아리아리 2017-08-23 15:07:56
심피아급이다
이들이 공무원인지 국가기관인지 모르겠지만
아픈 사람들 대하는 태도가 뻔뻔하기 그지없다
공짜로 투약하는것도 아니고 내돈내고 맞겠다는것도 법으로 막아버리면서 무슨 복지국가 문재인케어냐...
나 일년에 세금 수천내는 모법납세자다
그 세금 안내면 외국가서 치료도 받겠더라
계속 오는 항의전화로 일하기 힘들겠지...근데 일을 잘하면 이런일이 왜 생기냐고!!!!

4기암환자 2017-08-23 15:43:04
말기암 환자들은 목숨이 경각에 있는 사람들인데 지푸라기라도 잡는 심정으로 면역항암제라도 비싼약값을 감수하고라도 마지막 처방을 자비로라도 하려는 것인데 무슨 권리로 막는건지 이 나라가 말기암환자들은 그냥 죽으라는법을 만들고 있는건가요?
모든 병원비 급여화 된다고 좋아했더니 결국 어차피 죽을 암환자는 약도 쓰지말고 죽으라는 건가요?

암수술을 앞두고... 2017-08-23 15:51:52
정말 저도 암에 걸려보기전엔 암환자분들의 마음을 알래야 알수가 없었죠...
하지만 나역시 암환자가 되고보니.. 지푸라기라도 잡고싶은 내 삶의 희망을 놓을수가 없네요.
공짜도 아니고 자비를 들여서라도 치료받고자하는 그 희망의 끈을 놓는 일은 없어야 한다고 생각됩니다.
당신도 당신의 가족도 암환자가 될수있습니다.

입장바꿔 생각해주세요 2017-08-23 19:48:46
면역항암제는 4기환자의 마지막 희망입니다. 가족 중에 혹은 본인이 환자라면 이런 결정을 내릴 수 있을까요? 제발 입장 바꿔 생각해주세요.

sky 2017-08-23 09:41:36
국민이 낸 세금으로 월급주기 아까운 집단입니다
본인들이 무슨일을 하고있는지도 모르는 무뇌의 인간집단. 의사의 능럭도 좌지우지 국민생명도 쥐락펴락하는 심평원 공무원 평가를 국민들이 할수있도록 하는 제도가 반드시 필요합니다 암환자들 상대로 실험하는건지 반드시 짚고 너머가야 합니다

빵빵 2017-08-23 09:50:47
저런 인간같지도않은....
이실장의 면직을 강력히 요구합니다

버티자 2017-08-23 09:52:04
아직도 탁상행정에서 벗어나지 못하는 모습이 안타깝습니다 자신의 일이라면 이렇게 나몰라라 하지 않을 것 같습니다 사람의 생명을 가지고 장난을 하는 사람들은 신중하지 못한 행동에 처벌받아 마땅합니다

건지 2017-08-23 10:30:33
신평원 직원 강xx 입에서
본인 가족이여도 투약하지 않겠다는 말!
난,
내가 눈감을 때까지 잊지 못할 것이다.
녹봉을 받는 사람들이 국민을 위해 일을 해야지
하니 심평원 직원 강xx과장 왈!
저희 공무원 아니예요..

깔끔 하네요..
강 과장님!
깔끔하게 근무 하시네요..
오래오래 사세요

김영미 2017-08-23 10:47:15
탁상 행정의 문제입니다. 기존 사용하던 약조차 쓸수없게 만들고 치료시기를 놓치게 하면서 뭐가 문제인지도 파악하지 못하는...
제발 암환자도 사람답게 살아갈수있게 도와주세요

가람맘 2017-08-23 11:58:58
정말 환자들 입장에서 단한번이라도 생각해보셨다면 심평원 직원분들 그렇게말못하십니다
4기환자들에 몸부림에 대한 댓가가 잔혹하단 생각이듭니다 돈을 내달라는것도 아니고 내돈으로 맞겠다는데 그걸 막아버리는 정책은 도데체...

권경화 2017-08-23 12:22:25
해도너무하시네요
병으로도힘든데 제때치료도못받고 넉넉고있어야합니까
본인이라고 그런일당하지말란법없음니다

너무한다 2017-08-23 12:35:09
암환자들은 내가 곧 죽을지도 모른다는 불안감을 안고 삽니다. 특히나 말기 환자들은 더하구요. 본인이 그같은 일을 당해보지 않으면 그 마음을 100% 이해하기 어렵다는 것은 알겠으나 배려없고 본인들이 만든 정책의 과오를 인정하지 않는 태도는 독단과 폭력으로 보여집니다. 저도 공무원입니다. 그리고 저는 암환자입니다. 이런 민원상황 충분히 겪어봐서 압니다. 그러나 아픈 환자들을 비난하고 회피하는 것으로 해결되진 않습니다. 무엇이 바르게 옳게 가는 것인지 생각해보시고 정책추진해 주시기 바랍니다. 내 가족의 일이 될 수도 있는 일입니다.

언젠가 2017-08-23 13:05:47
언젠가는 약이 없다는 이야기를 듣게되겠죠. 그런게 어떤 느낌인지 1도 모를 사람들의 탁상행정에 왜 내 소중한 인생이 좌지우지 되어야하는지 절대 이해불가입니다.
면역항암제를 부모님께 안쓰실거면 그 선택 존중하고요. 저는 약을 써보고 싶습니다.의사도 어려워하는 약처방을 제가 받을 수 있는 방법을 논의해주세요. 진심으로 부탁드립니다.

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