[헬스코리아뉴스 / 김다정 기자] 보건복지부는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 14일 밝혔다.

복지부는 그동안 들어온 민원요청 사항과 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악하고, 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 계획이다.

이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극적으로 찾아 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 따른 것이다.

문 대통령은 지난 9일 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5)양과 그 가족을 만나 이야기를 나눈 바 있다.

복지부 관계자는 “이번 전수조사를 통해 유다인 양처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 것”이라고 말했다.

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