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文 “다인이 같은 희귀질환자 지원 강화”성모병원에서 만난 환아들 언급하며 지원정책 추진 의지 언급
  • 이동근 기자 | admin@hkn24.com
  • 승인 2017.08.10 21:16
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[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] 문재인 대통령이 희귀질환 지원을 강화하겠다는 뜻을 밝혔다.

문재인 대통령은 10일, 개인 페이스북을 통해 “현재 ‘희귀질환’ 으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다고 한다”며 “누락과 사각지대를 없애 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 개선하겠다. 희귀질환에 대한 입원본인부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.

문 대통령은 전날인 9일, 서울성모병원에서 ‘의학적으로 필요한 비급여를 완전히 해소’를 주내용으로 하는 ‘건강보험 보장성 강화대책’을 발표한 뒤 입원 환자들을 만났다.

그 뒤인 10일, 페이스북을 통해 이날 만났던 환자들을 언급하며 희귀질환 지원 강화를 언급한 것이다.

그는 “건강보험 보장강화 정책을 발표하러 간 병원 내의 어린이학교에서 다인이와 함께 색칠공부를 했다. 다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있다. 필요한 약품에 대한 비용 지원도 전혀 받지 못 하는 답답한 상황이라고 한다”고 말했다.

   
▲ 문재인 대통령 페이스북 캡처

문 대통령은 페이스북을 통해 이날 함께 만났던 다른 환자를 언급하며 조혈모세포 기증에 대한 지원에 대한 의지도 밝혔다.

그는 “이경엽 군은 조혈모세포 기증을 받아야하는데 일치하는 공여자를 찾더라도 실제로 기증을 받기가 어려운 상황”이라며 “기증자에게 돌아가는 혜택이 전혀 없기 때문이라고 한다”며 “기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안 또한 강구하겠다”고도 말했다.

그는 “두 사람의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다”며 “새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽 군 뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 말을 맺었다.

이동근 기자  admin@hkn24.com

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