[헬스코리아뉴스 / 이동근 기자] 질병관리본부는 23일 오후 2시 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.
희귀질환 극복의 날(23일)은 희귀질환관리법(2016년 12월30일 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.
사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 ‘수영’ 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식, 희귀질환 극복 축하공연 등이 진행되며, 환우 및 관련 전문가 등이 참석한다.
이번 행사는 양승조 보건복지위원장, 이명수·박인숙 국회의원이 주관하며, 보건복지부, 질병관리본부, 한구희귀·난치성질환연합회가 주최, 녹십자, 이수앱지스, 젠자임코리아, 한국글로벌의약산업협회, 한국화이자제약 등이 후원한다.
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