[헬스코리아뉴스 / 김다정 기자] 한국자원봉사문화는 오는 21일 서울 광화문 북측 세종대로에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 기념하기 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’을 진행한다.
이 캠페인은 환자가 처한 상황을 간접 체험함으로써 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여형 행사로, 메인이벤트인 ‘6분간 돌길 트랙 위 걷기’를 중심으로 진행된다.
시민들은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안한 걷기 프로그램에 참여함으로써, 희귀질환 환우가 처한 어려움을 공감하는 동시에 질환의 건강한 극복을 바라는 응원 메세지를 보낼 수 있다는 것이 자원봉사문화 측의 설명이다.
올해 캠페인은 매년 5월 23일로 지정된 ‘희귀질환 극복의 날’을 기념하기 위해 ‘희귀질환 조기 치료를 위한 진단 검사 활성화’를 주제로 진행될 예정이며, 이를 위해 조기 진단에 대한 교육 영상 상영, 질환 정보 제공 부스도 운영된다.
이 밖에 희귀질환 환자를 응원하기 위한 축하 공연 등 질환의 조기 치료 인식을 확산시키기 위한 다채로운 행사들도 전개될 예정이다.
한국자원봉사문화 이순동 이사장은 “캠페인을 통한 조기 치료 확산이 더 많은 잠재적 희귀질환 환자를 고통 속에서 구하는 계기가 되기를 바란다”며 “앞으로도 시민 자원봉사자들과의 지속적인 연대를 통해 희귀질환 극복에 대한 사회적 분위기를 조성하는데 지지를 아끼지 않을 예정”이라고 말했다.
행사를 후원하는 대한의학유전학회 이동환 회장은 “희귀질환 조기 치료의 정착으로 잠재적 희귀질환 환아들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다”며 “캠페인을 통해 유전상담 서비스 등 질환 조기 진단을 위한 사회적 인프라 구축에도 사회적 관심이 높아지길 바란다”고 강조했다.
