[헬스코리아뉴스 / 김다정 기자] 혈우병 환우단체인 한국코헴회는 ‘세계혈우인의 날’을 맞아, 더불어민주당 전현희 의원과 공동주최로 오는 15일 국회의사당 의원회관에서 기념행사를 개최한다.
이날 행사는 전국에서 모인 100여명의 혈우병 환우들과 한국혈우재단 황태주 이사장, 혈전지혈학회 유철우 이사장 등 혈우병 전문의와 보건복지부 주요 관계자, 국회의원 등이 참석한다.
한국코헴회 박정서 회장은 “한국 혈우사회에서 공동체의식과 공감을 나누고, 밖으로는 전 국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나가고자 행사를 마련했다”고 말했다.
이날 대국민 혈우병 인식 개선운동의 일환인 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭 행사도 함께 진행된다.
캠페인 참여는 붉은 색 넥타이(또는 브로치)를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담아 소셜네트워크 SNS에 ‘#레드타이챌린지’ ‘#RedTieChallenge’ 를 해시태그해 게시하면 된다.
공식 기념행사는 오후 2시부터 진행되며, ▲퀴즈대회 ‘2017 헤모브레인’ ▲‘레드타이 챌린지’ 런칭이벤트 ▲야외행사 ‘벚꽃엔딩’ 등의 프로그램이 진행될 예정이다.
전현희 의원은 “레드타이 챌린지를 통해 많은 국민들이 혈우병과 출혈질환에 대한 올바른 인식을 가지길 바란다”며 “국회에서도 희귀질환 치료환경의 발전을 위해 최선의 노력을 기울이겠다”고 말했다.
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