희귀난치성 질환자 10명 중 9명은 건강보험료 본인부담금 경감혜택을 받지 못하는 것으로 나타났다.
국회보건복지위원 최동익 의원이 9일 공개한 자료에 따르면, 2013년 기준 전체 희귀난치성질환자(468만명) 중에서 본인일부부담금 산정특례(희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도) 혜택을 받지 못하는 환자(427만명)가 91%에 달했다.
현재 우리나라 질병관리본부에서는 1030개 희귀난치성질환에 대한 정보를 제공하고 있는데, 이중 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함되어 있지 않았다. 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지 확인조차 할 수가 없는 실정인 것으로 분석됐다.
희귀난치성질환자 340만원 건보 혜택 못 받아
희귀난치성 질환자가 산정특례 대상에 포함돼도 비급여 문제가 남는다. 희귀난치성질환자들은 평균적으로 340만원의 병원비에 대해 건강보험 혜택을 받지 못하고 있는 것으로 나타났다.
2013년 한 해 동안 건강보험심사평가원에 진료비 확인심사를 청구한 희귀난치성질환자 656명의 데이터를 분석한 결과, 1인당 평균 비급여액은 340만원이었다. 1인당 평균 비급여액이 1000만원 이상인 희귀난치성질환자도 3.8%(25명)에 달하는 것으로 분석됐다.
최동익 의원은 “특정질환만을 선택해 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에 위배된다”며 “특정질환의 보장성을 강화하는 정책보다는 국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질적인 의료비를 고려해 지원해야 한다”고 지적했다.
최 의원은 “산정특례 적용대상을 확대하고, 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 강구해야 한다”며 “아직 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여하고 우리나라의 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석하여야 할 필요가 있다”고 촉구했다.
-대한민국 의학전문지 헬스코리아뉴스-
